پایگاه خبری روزنامه عطریاس پایگاه خبری روزنامه عطریاس
۲۶ آذر ۱۳۹۸
پرونده ای به مناسبت روز بیماری های خاص و صعب العلاج: من مائده ۱۸ساله باید گرسنه بمانم/ تغذیه اصلی بیماران پی کِی یو شیر خشکی بسیار بد بو و بد مزه است
اجتماعی

پرونده ای به مناسبت روز بیماری های خاص و صعب العلاج: من مائده ۱۸ساله باید گرسنه بمانم/ تغذیه اصلی بیماران پی کِی یو شیر خشکی بسیار بد بو و بد مزه است

Virtual editor
19 اردیبهشت 1395
بازدید: 1,447
نظرات: 0

 

Untitled1

عطر یاس: مائده ۱۸ ساله است و در کلاس هفتم ابتدایی درس می خواند. دخترک خوش خنده ای که کنار مادرش نشسته و در سکوت به حرف های او گوش می دهد .  مادرش از کودکی مائده می گوید: « مائده فرزند دوم خانواده است. دختری که هنگام تولد، پوست سفید و موهای روشنش توجه اقوام را به خود جلب کرد. از لحظه ی تولد تا ظاهر شدن مراحل رشدش، همه چیز خوب پیش می رفت، تا این که در هفت ماهگی متوجه شدم مائده در راه رفتن و تکلم مشکل دارد و سیر تکاملی او با تأخیر همراه است».

مادر مائده می گوید: «همان زمان به پزشک مراجعه کردم اما تشخیص پزشک مبنی بر کمبود آهن و نرمی استخوان، نگرانیم را برطرف کرد. بعد از آن سعی کردم با داروهای تقویتی و مکمل‌های غذایی و البته کلاس‌های گفتار درمانی، مائده را تقویت کنم؛ اما او هر روز، بی قرارتر و کلافه تر می شد. تا این که مائده چهارساله شد و در شرایط رشد او تغییری حاصل نشد. با اصرار اقوام، به پزشکی در تهران مراجعه کردیم».

مائده نگاهش را به زمین دوخته بود و با انگشت دستانش بازی می‌کرد، نگران به نظر می رسید و یا شاید می خواست زودتر این مصاحبه فیصله پیدا کند. مادر مائده ادامه داد: « طبق آزمایش‌هایی که انجام دادیم، تشخیص پزشک  بیماری(pku)  یا فنیل کتونوری بود. فنیل واژه ای بود که شنیدن آن، من و پدرش را در بهت فرو برد….

هنوز هم بعد از چندین سال، یادآوری آن روز برایمان سخت و دردناک است. هنوز هم گفته های پزشک در خاطرم هست. (بیمار pku )، با کمبود نوع خاصی آنزیم در کبد مواجه است. آنزیمی که باعث می شود پروتئین در بدن آنها تبدیل به سم خطرناکی شود. این بیماران منع مصرف حبوبات، لبنیات و پروتئین دارند. عصبی بودن و بی قراری جزء لاینفک این بیماری است.»

مادر مائده افزود: «تا مدت ها ناراحت بودیم اما ناراحتی ما، شرایط را تغییر نمی داد. باید به جای ناراحتی، با بیماری مبارزه می کردیم؛ گرچه فنیل از جمله بیماری های صعب العلاج است که تا آخر عمر همراه مائده است اما می توان آن را کنترل کرد. پزشک معالج مائده «رژیم غذایی» را مهمترین و تنها راه مؤثر در کنترل بیماری می دانست. رژیم غذایی بدون پروتئین و با مقدار مشخص و محدودی از میوه و سبزیجات که باید رعایت می شد. به طور مثال مائده تنها اجازه خوردن۱۰۰گرم برنج را در روز دارد. با شنیدن حرفهای مادر، مائده شروع به قدم زدن کرد. شاید ناراحت شده بود و یا شاید…. مادر مائده ادامه می دهد: «رعایت رژیم غذایی برای مائده حیاتی است. اگر کنترل نشود فنیل خونش بالا می رود و بالا رفتن فنیل خون به معنای اگزما پوستی، بروز تشنج، روشن شدن رنگ موها است. البته تشنج همراه همیشگی مائده است که برای جلوگیری از آن دارو مصرف می کند».  مادر مائده می گوید: « pku، به طور مستقیم روی ذهن و پوست تأثیر می گذارد. درجه شدید این بیماری عقب ماندگی ذهنی ایجاد می کند. خوشبختانه بیماری مائده از نوع خفیف آن است. مائده ظاهرا مشکلی ندارد؛ اما در رفتارش به وضوح می توان نشانه های pku را دید. مائده زود عصبی می شود. با خودش حرف می زند و گاهی اصلا تمرکز ندارد. به همین علت در ۱۸سالگی در کلاس هفتم درس می خواند. البته مائده در مدرسه ی استثنایی تحصیل می کند و شرایط خوبی دارد. در درس و کارهای هنری موفق است. حدود ۶ سالی می شود که در رشته ی قلم زنی، سوزن دوزی، بافت عروسک و موسیقی فعالیت دارد و از این راه حتی درآمد هم کسب می کند. در حالی که تصور می کردیم به دلیل عدم تمرکز نمی تواند از پس این کارها برآید. البته ناگفته نماند در ابتدا هم همینطور بود. گاهی از روی عصبانیت چکش را محکم می کوبید و گاهی حتی نمی توانست حرکات دستش را هماهنگ کند اما در حال حاضر در این کار خبره است».

مادر مائده می گوید: « مائده اسطوره ی استقامت است. نوع غذایش با غذای خانواده تفاوت دارد. سر سفره با این که ممکن است دوست داشته باشد غذا بقیه افراد خانواده را امتحان کند. اما هیچ وقت این کار را نمی کند. مائده علاوه بر این که نمی تواند غذای دلخواهش را بخورد، از مواد غذایی خودش نیز باید به مقدار محدودی استفاده کند.

اوایل که بچه بود مجبور بودم زنگ تفریح به مدرسه اش بروم تا مبادا هوس خوردن تغذیه بچه ها به سرش بزند.

تا مبادا هوس خوردن شیر و بیسکویت کند.

تا مبادا بیشتر از یک قاچ سیب بخورد،

تا مبادا….

گاهی وقتها بیسکویت له شده ای که چندین روز در کیف مدرسه اش می ماند، هوس خوردن و استقامت مائده در برابر نخوردن را نشان می داد. بیسکویتی که بیماری مائده اجازه خوردنش را به او نداده بود و مائده بارها و بارها این دست و آن دست کرده بود و نه توانسته بود آن را ندید بگیرد و نه آن را دور بریزد. البته گاهی این شرایط مائده را عصبی می کند و جمله ای به زبان می آورد که مرا آزار می دهد. «خدایا چرا من باید گرسنه بمانم».

Virtual editor
روزنامه نگار

ارسال نظر

پست الکترونیک شما منتشر نخواهد شد.

قوانین ارسال نظر
  1. نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  2. نظرات حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور منتشر نمی‌شود.
  3. نظرات بعد از ویرایش ارسال می‌شود.
*
*